Auszüge aus der 13. Ausgabe

Das Leitthema der 13. Ausgabe:
Die Sekretin-Erfolgsgeschichte in einem ganz neuen Licht betrachtet:
Was bei der Entdeckung von Sekretin bisher außer Acht gelassen wurde:

Die Entdeckung des Hormons Sekretin für die Behandlung autistischer Menschen begann 1996 in Maryland (USA), als ein dreijähriger, autistisch behinderte Junge eine Sekretin-Infusion bekam und danach sich positiv entwickelte.

In unserer 6. Ausgabe begannen wir unsere Berichterstattung über biomedizinische Ansätze mit der Geschichte über diesen kleinen Parker Beck. Auch haben wir in mehreren Ausgaben darüber berichtet, was im Anschluss daran passierte, als diese Entdeckung bekannt wurde: Es gab viele Berichte von Kindern mit Autismus, die auf Sekretin ähnlich positiv reagierten wie Parker. Aber mindestens genau so viele Kinder reagierten nur sehr schwach oder gar nicht darauf. Da zunächst keine plausiblen Zusammenhänge zwischen Sekretin und Autismus erkennbar erschienen, entbrannte eine mitunter sehr emotional geführte Diskussion bzgl. der Wirksamkeit von Sekretin. Während Eltern in Sekretin verzweifelt den letzten Strohhalm sahen, der ihrem Kind doch noch helfen könnte, stützten sich die Sekretin-Gegner auf falsch interpretierte Studien.

Ohne, dass die Wissenschaft irgendeine Vorstellung hatte, welchen Wirkungsmechanismus Sekretin bei Autismus haben könnte, wurden nämlich die ersten Studien mit dem Ziel durchgeführt, herauszufinden, ob Sekretin schädliche Nebenwirkungen entfalten könne. Das Ergebnis war in jedem der publizierten Fälle, dass keine Anzeichen dafür gefunden werden konnten, dass Sekretin schädliche Nebenwirkungen haben könnte.

Daneben wurden die ersten Verhaltensbeobachtungen durchgeführt, die so ausgefallen waren, wie es die Elternberichte vorher schon ausgesagt hatten: Bei manchen Kindern zeigte Sekretin gute, bei anderen kaum Wirkung. Da auch diese Ergebnisse publiziert wurden, nahmen dies insbesondere die Sekretin-Gegner zum Anlass zu behaupten, wissenschaftlich fundierte Studien hätten ergeben, dass Sekretin nicht wirken würde. Eine solche Behauptung ist schlichtweg falsch!

Leider hat es etliche Zeit gedauert, bis endlich von der Forschung damit begonnen wurde zu untersuchen, bei welchen Voraussetzungen Sekretin wirkt und bei welchen nicht. Die ersten Ergebnisse, über die wir in der 12. Ausgabe ausführlich berichteten, sind recht hoffnungsvoll und indizieren, dass der Grad der Schädigung der Darmflora hinsichtlich der Wirksamkeit offensichtlich von großer Bedeutung ist.

Der Autismus-Forschers Dr. Horvath (USA) hielt im Frühjahr 2002 in Paris einen interessanten Vortrag über die neusten Sekretin-Forschungen, worüber wir in der 12. Ausgabe berichteten. Horvath führte u.a. aus, dass Sekretin bei gewissen Schädigungen im Verdauungstrakt wirkungslos sei und deshalb vor der Behandlung mit Sekretin eine Behandlung dieser Beschädigungen stehen müsse.

Noch sind keine zufriedenstellenden wissenschaftlichen Feststellungen über Sekretin veröffentlicht worden, aber für uns Eltern besteht Hoffung, da die US-Pharma-Firma Repligen Corp. zwischenzeitlich die Zulassung für Sekretin zur Behandlung von Autismus beantragt hat und einen großen finanziellen Aufwand für eine Studie betreibt, die sich zwischenzeitlich in ihrer dritten Phase befindet. Während sich frühere Studien allein auf die (subjektive) Beobachtung von Verhaltensveränderungen beschränkten, haben die neueren Studien eine ganz andere Qualität, da sie viele biomedizinische Parameter mit beachten und in die Bewertung mit einfließen lassen.

Soweit der kleine Rückblick, was wir bisher über die Wirksamkeit von Sekretin in Erfahrung bringen konnten. Nach wie vor bleibt die Frage offen, warum ausgerechnet der kleine Parker von Sekretin so wunderbar profitieren konnte?

In unserer 6. Ausgabe erzählten wir Ihnen die Erfolgsstory des Parker Beck, doch mussten wir vor einiger Zeit bei unseren Recherchen feststellen, dass wir ein zunächst kleines und bis dato noch unbekanntes Detail dieser Erfolgsstory damals noch nicht kannten und deshalb auch nicht darüber berichtet haben.

Dieses kleine Detail wurde auch von der Forschung nicht weiter beachtet oder war den Wissenschaftlern nicht bekannt. Als wir darauf gestoßen sind, maßen wir ihm zunächst auch keine größere Bedeutung bei. Vor etwa einem halben Jahr begannen wir jedoch mit weiteren Nachforschungen und mussten nach und nach unsere Meinung ändern.

Wir wollen Ihnen die Geschichte der Entdeckung von Sekretin nochmals - und hoffentlich dieses Mal komplett - erzählen, damit Sie sich selbst Ihr Urteil darüber bilden können:

Wir müssen die Parker-Beck-Erfolgsstory nochmals neu berichten:

Die Entdeckung von Sekretin

Blenden wir nochmals kurz in die 6. Ausgabe zurück: Der Traum des Ehepaares Victoria und Gary Beck aus New Hampshire (USA), ein paar kleine Kinder auf dem Rücksitz ihres Wagen zu haben und mit ihnen Familienausflüge zu machen, schien sich zunächst zu erfüllen. Doch die Familienidylle wurde bald nach dem zweiten Geburtstag des Jungens gestört, als aus unerklärlichen Gründen sein Lächeln zu verblassen schien. Er wollte seine Eltern nicht mehr anblicken und wandte ständig seinen Blick ab. Er wurde immer erregter, warf ständig seinen Kopf zurück und stieß schrille hohe Töne aus. Es hatte den Anschein, als ob er die Stimmen seiner Eltern nicht mehr hörte. Er hörte wieder auf zu sprechen, schlief keine Nacht mehr durch und begann, eigenartige Verhaltensweisen zu praktizieren. Die Eltern hatten dies sehr genau bemerkt, doch quälte sie die Frage: "Was ist bloß los mit unserem Kind?"

Der Kinderarzt beruhigte die Eltern, indem er ihnen erklärte, dass diese Phase wieder vorüber gehen würde. Doch es wurde nicht besser. Wir alle kennen den Grund: Der Junge, der kleine Parker litt an Autismus. Die Diagnose "Autismus" ist vielleicht deshalb eine für uns Eltern so schreckliche Diagnose, weil auch heute noch viele Fachleute nicht in der Lage sind, den Eltern danach wenigstens eine Perspektive, wie es mit ihrem Kind weiter gehen könnte, aufzeichnen zu können. Auch bei den Becks war es so, dass der Arzt seinen Stift zur Seite legte und zur Mutter sagte: "Lassen Sie mich das so ausdrücken: Wunder geschehen in diesen Fällen nicht! Falls Sie nach etwas wie Lorenzo's Oil suchen, vergessen Sie es, es existiert nicht. Also verschwenden Sie damit keine Zeit!"

Victoria Beck war eine Kämpfernatur, was aus einigen überlieferten Episoden hervor geht. Allerdings kam den Beck auch ein für die Entdeckung des Sekretins günstiger Umstand zu Gute. Es war nämlich nicht nur Parkers Verhalten allein, das die Eltern beunruhigte, sondern auch sein Stoffwechsel. Zwei Jahre lang litt er an ständigem Durchfall und Erbrechen. Im Jahre 1996 brachten ihn seine Eltern deshalb zur Untersuchung in die Universitätsklinik von Maryland. Zunächst schien auch dies ein weiteres frustrierendes Erlebnis für die Eltern zu werden, denn die Untersuchungen verliefen (scheinbar) ergebnislos.

Um die Funktion der Bauchspeicheldrüse zu testen, wird dem Patienten das Hormon Sekretin intravenös verabreicht und der Behandler beobachtet anschließend die Reaktion des Organs. Sekretin wird, wie wir bereits berichtet haben, im Dünndarm produziert. Sobald der Speisebrei vom Magen in den Zwölffingerdarm wandert, wird Sekretin freigegeben und das Hormon trägt die Nachricht zur Bauchspeicheldrüse, zu weiteren Verdauung u.a. Enzyme und Bicarbonate auszuschütten.

Völlig unerwartet verschwand nach einigen Tagen danach Parker's Durchfall und er schlief nach zwei Jahren zum ersten Mal eine Nacht durch. Zehn Tage nach Parker's Behandlung rief seine Therapeutin die Mutter zu sich, sie solle sich dies anschauen. Der Junge, der zwei Jahre nicht geredet hatte, benannte Bildkarten, sobald sie ihm vorgehalten wurden. Die Therapeutin hielt ein Bild der Mutter hoch und Parker sagte: "Mummy" (deutsch Mami). Dann hielt sie ein Bild des Vaters hoch und er sagte: "Daddy" (deutsch Papa). Die Eltern waren ob dieser unglaublichen Entwicklung wie betäubt. Nach drei Wochen sang Parker Lieder, umarmte seine Mutter und brauchte keine Windeln mehr.

Die Becks kamen bald darauf, dass vermutlich Sekretin der Auslöser dieses Entwicklungsschubs gewesen sei. Nachdem Parker auf Wunsch der Eltern nochmals eine Dosis Sekretin erhalten hatte, brach die Uni-Klinik die Behandlung jedoch ab. Grund dafür war, dass das Mittel zur Behandlung von Autismus von der amerikanischen Gesundheitsbehörde nicht zugelassen war bzw. auch heute noch nicht ist.

So hatten die Becks zwar einen sensationellen Fund gemacht, aber standen jetzt vor dem Problem, dass sie keinen Arzt mehr fanden, der die Behandlung fortsetzen wollte. Dutzende von Ärzten lehnten ab, obwohl die Eltern immer wieder beschrieben, welche sensationelle Veränderungen das Hormon bei ihrem Kind bewirkt hatte. Monatelang bekam Parker kein Sekretin mehr. Er machte zwar keine Rück-, aber auch keine Fortschritte mehr. Nach zahlreichen Telefonaten und monatelangem Suchen fanden Victoria und Gary schließlich einen Arzt, der bereit war, Parker wieder Sekretin zu verordnen.

So weit kennen wir die Geschichte, wie wir sie bereits in der 6. Ausgabe berichtet haben. Vermutlich auf Bitten und Drängen von anderen Eltern autistisch behinderter Kinder berichtete Victoria Beck über den weiteren Verlauf der Geschichte wie folgt:

"Bei unseren Anstrengungen, die Behandlung und damit verbunden auch seine Verbesserungen fortzusetzen, suchten wir nach Möglichkeiten, ihn auf längere Zeit behandeln zu können. Wir stellten dabei fest, dass kleine Dosierungen, die aber regelmäßig wenn nicht sogar täglich gegeben wurden, die größten Erfolge versprachen. Deshalb war uns klar, dass wir eine andere Methode der Gabe von Sekretin finden mussten. Die intravenöse Methode war zwar effektiv, jedoch auch schmerzvoll, umständlich, teuer und unverträglich gewesen. Wir beobachteten ihn immer nach den Infusionen und stellten immer eine kurze Zeitspanne eine gewisse Hyperaktivität fest, deren Ursache wir in der großen Sekretin-Dosis sahen. Und genau diese Folge wollten wir zukünftig vermeiden."

Der uns allen wohl bekannte Dr. Bernard Rimland, Direktor des Autism Research Institute, brachte die Becks in Kontakt mit Dr. David Gregg, einem im Ruhestand befindlichen Biochemischer als Kalifornien. Nach langen Telefonaten und etlichen Tests wagten es die Becks, Parker künftig kleine Dosierungen von Sekretin mittels der Trägersubstanz DMSO durch die Haut zu verabreichen.

Victoria Beck weiter: "Nachdem wir ein einziges effektives Mittel gefunden hatten, welches Sekretin durch die Haus transportiert, so stellte sich als nächstes die Frage, wie wir ein Rezept für Sekretin bekommen könnten und wie viel Sekretin wir geben sollten. Wir schafften es, ein Rezept zu bekommen und in Zusammenarbeit mit mehreren Professionellen, darunter auch Ärzte, legten wir die Menge als auch die Methode fest. Da Parker vorher ein ganzes Fläschchen Sekretin auf einmal mittels Infusion bekommen hatte, so begannen wir die Behandlung mittels DMSO durch die Haut mit einem Zehntel des Fläschchens."

Um eine lange Geschichte abzukürzen, unsere Anstrengungen und unsere Berechnungen zahlten sich aus. Innerhalb von Tagen, in denen wir das Sekretin in kleinen Dosierungen gaben, konnten wir die gleichen Ergebnisse verzeichnen, die wir zu Spitzenzeiten der Infusionen wahrgenommen hatten. Doch dieses Mal hielt der Erfolg an. Wir waren verzückt und wollten bald Jedermann erzählen, was wir herausgefunden hatten. Aber da waren auch Probleme. Zu diesem Zeitpunkt, es war im August 1997, hatten gerade 8 autistisch Behinderte Sekretin-Infusionen bekommen. Die ganzen Zusammenhänge zwischen Sekretin und Autismus waren von der Fachwelt noch lange nicht akzeptiert worden. Wir wollten auch nicht gleich die Ärzte und die anderen Professionellen, auf deren Hilfe wir angewiesen waren, nicht vor den Kopf stoßen.

Parker bekam seine tägliche Behandlung. Wir unterwiesen andere Doktoren in Bezug auf Infusionen und als immer mehr Kinder Infusionen erhalten hatten, so begannen wir langsam, das Thema "Behandlung durch die Haut" bei vielen dieser Doktoren anzusprechen. Es wurde bald ersichtlich, dass für einige dieser Ärzte schon der (in Bezug auf die Behandlung von Autismus) "unwissenschaftliche" Gebrauch von Sekretin per Infusion ein bisschen unbequem war, doch dies dann noch in einer neuen, revolutionierenden Art und Weise zu tun, war dann für die meisten doch zuviel verlangt."

Soweit zunächst die erweiterte Geschichte des Parker Beck. Die Antwort auf die Frage, warum lange Zeit ein vielleicht sehr wichtiges Detail in der Berichterstattung unter gegangen ist, beantwortet vielleicht Victoria Beck selbst am besten:

"Je mehr ich kundtat, was wir mit Parker taten, desto mehr Kritik mussten wir einstecken. Diese reichte von sarkastischen Bemerkungen wie "Voodoo-Medizin" zu wirklich wichtigtuerischen Bemerkungen über "waghalsige" Versuche, sodass wir unsere Strategie ändern mussten. Wir teilten nach wie vor unsere Erfahrungen in Kreisen und mit Leuten, die vertrauenswürdig waren, worunter auch einige Ärzte (auch unserer eigener Arzt) gewesen waren, die offen für logische Lösungen für ihre Patienten gewesen waren.

Zusammen waren es ungefähr zwanzig Kinder, die diese Methode mit guten Resultaten versucht haben. Wir würdigen das Vertrauen, das uns gegeben bzw. das in uns gesetzt worden war. Sehr wichtig war für uns, dass wir damit auch die Gelegenheit hatten, bei anderen Kindern zu sehen, ob unsere Erfindung richtig war, bevor wir mit dieser Information an die Öffentlichkeit gingen.

Über die Dateline diskutierte ich mit anderen über das Konzept der Gabe von Sekretin über die Haut, doch ich tat dies so, dass weder wir noch Parker kompromittiert wurden. Wir hofften, dadurch die Diskussion über andere Verabreichungsformen von Sekretin anzuregen, welche vor allem für jüngere Kinder angenehmer sein sollten. Wir verglichen diesen täglichen Gebrauch mit der täglichen Einnahme von Insulin durch Diabetiker, dass hohe Dosierungen, die aber nur in größeren Zeitabständen intravenös gegeben werden, vermutlich weniger effektiv als kleiner, aber regelmäßige Einnahmen wären. Der Erfolg war jedoch mäßig. Man akzeptierte, dass dies ein sanfterer Weg sei, doch irgendwann kamen wir zu der Erkenntnis, dass es nicht gut sei, zu viele (neue) Faktoren auf einmal zu präsentieren. Die Gefahr war groß, dass die medizinische Gemeinde die ganze Idee der Sekretin-Behandlung abschießen könnte und so entschlossen wir uns, lieber kleinere Schritte zu machen."

Wir fassen bis hierher zusammen:

Parker erhielt zunächst zwei Sekretin-Infusionen, auf die er zunächst auch positiv reagierte, indem er zu sprechen begann. Danach erhielt er Sekretin jedoch nicht mehr als Infusion, sondern in kleinen Dosierungen mittels dem Trägerstoff DMSO durch die Haut verabreicht.

Lesen Sie als Fortsetzung den Beitrag „Was ist DMSO und welche Bedeutung hat es?