Auszüge aus der 13. Ausgabe

Vorwort

Kennen Sie die DAN!-Conference? - Vor etlichen Jahren hatten amerikanische Autismusforscher, allen voran der uns allen bekannte Dr. Bernard Rimland eine Fachtagung mit vor allem biomedizinischen Themen ins Leben gerufen, die jedes Jahr in San Diego (Kalifornien, USA) statt findet und den großen Namen Defeat Autism Now! trägt, was zu Deutsch heißt: "Besiegt den Autismus jetzt!“

Am 29. und 30. September 2001 fand in Eppelheim bei Heidelberg zum ersten Mal im deutschsprachigen Raum eine Autismus-Fachtagung statt, die sich ausschließlich mit biomedizinischen Themen befasste, veranstaltet durch die Selbsthilfeorganisation HAK, Bezirksverband Rhein-Neckar-Kraichgau e.V sowie dem Labor "The Great Plains Laboratory" von Dr. William Shaw.

Ein Bericht von Jürgen Greiner

Vielleicht ist es zu vermessen, die Fachtagung mit der DAN!-Conference zu vergleichen, aber immerhin fand zum ersten Mal im deutschsprachigen Raum eine solche Veranstaltung statt, die sich fast ausschließlich mit biomedizinischen Themen in Zusammenhang mit Autismus beschäftigte.

Mancher Ewiggestriger wird sich über so einen Namen amüsieren, steht doch wissenschaftlich fundiert fest, dass Autismus unheilbar ist - oder doch nicht? Doch wer an diesen beiden Tagen den Referenten aufmerksam zuhörte, der wurde das insbesondere für uns Eltern angenehme Gefühl nicht mehr los, dass die Chance vielleicht doch so greifbar ist, endlich den Autismus unserer Kinder zu besiegen. Oder ihm zumindest ein paar schwere Niederlagen beizubringen.

Auch für die Redaktion unserer Zeitschrift WIR ELTERN waren die beiden Tage ein noch nie da gewesener Höhepunkt, denn schließlich berichten wir seit Jahren über diese neuen Ansätze aus den USA.

Und dann drohte diese erste “deutsche DAN!-Conference” am 11. September 2001 noch zu platzen, als wir alle im Fernsehen voller Schrecken, Trauer und sicher auch mit einem Stück Wut ansehen mussten, wie in den USA Flugzeuge als Waffen missbraucht und unzählige Menschen in den Tod gerissen wurden. Dass unsere Anteilnahme dem amerikanischen Volk galt und immer noch gilt, sprach bereits unserer Bundeskanzler Gerhard Schröder öffentlich aus.

Darüber hinaus galt und gilt immer noch mein Respekt aber auch mein Dank unseren amerikanischen Gästen, die sich trotz der Ereignisse des 11. September ins Flugzeug setzen, um ihr Versprechen in Deutschland einzulösen. Ich gebe ehrlich zu, ob ich das auch gemacht hätte, weshalb ich auch für jeden der Referenten Verständnis habe, der dann doch noch sein Kommen abgesagt hatte.

Wir werden nie erfahren, welche Tagung wir erlebt hätten, wenn es die Ereignisse des 11. September 2001 nie gegeben hätte.

Dr. Andrew Wakefield, ein englischer Gastroenterologe (Magen-Darm-Spezialist) hätte uns vielleicht Einiges dazu sagen können, inwieweit der Autismus unserer Kinder vielleicht mit der MMR-Impfung (Masern, Mups, Röteln) zusammen hängt oder was er über das Syndrom des Leaky Gut (= durchlässiger Darm, Abnormalität des Dünndarms) herausgefunden hat.

Oder Dr. Mary Megson, über welche wir in der 10. Ausgabe noch berichtet hatten, weil sie auf der 1999er DAN!-Conference mit ihrem Vortrag über den Gebrauch von Vitamin A als auch dem Medikament Urocholin eine beachtliche Reaktion aus dem Publikum erzielte, als sie davon berichtete, wie ein autistisch behinderter Junge nach einer Urocholin-Injektion zu reden begann, obwohl er acht Jahre lang zuvor stumm geblieben war. Nur zu gern hätte ich Dr. Megson die eine oder andere Frage gestellt.

Viele Eltern hätten gerne dem Vortrag von Dr. Karoly Horvath, Professor an der Universität von Maryland School of Medicine in den USA, gelauscht und ihm sicherlich einige interessante Fragen gestellt, weil er sich nicht nur über markante Abnormalitäten im Magen-Darm-Trakt bei autistisch behinderten Kindern, sondern auch über den Gebrauch des Hormons Sekretin (siehe 6. und 10. Ausgabe) sehr viel beschäftigt hat.

Das Thema Schwermetalle und Entgiftung behandeln wir in dieser Ausgabe. Wir von der Redaktion waren deshalb sehr auf Dr. James Laidler, Arzt als auch Vater eines Kindes mit Autismus, gespannt, welcher das Quecksilber-Entgiftungs-Protokoll für die DAN!-Gruppe des Autismus Forschungsinstituts (ARI) in den USA führt.

Was wäre gewesen wenn? - Es ist müßig, darüber noch nachzudenken und wir mussten akzeptieren, dass diese Wissenschaftler ihre ursprüngliche Zusage wieder zurück nahmen.

Ob der 11. September wirklich daran schuld war, wissen wir sicher  von Dr. Vijendra Singh, ein Forschungsimmunologe an der Utah State University in Logan, Utah, USA, welcher erklärt hatte, er möchte zur Zeit nicht fliegen, weil er befürchtete, aufgrund seines Aussehens mit einem Terroristen verwechselt zu werden. Dabei wären seine Aussagen über die Abnormalitäten im Immunsystem von autistisch Behinderten, insbesondere über Autoantikörper gegen Proteine des eigenen Gehirns, sehr aufschlussreich gewesen.

Wie dem auch sei: Das Tagungswochenende rückte immer näher, aus den USA kamen Gott sei Dank keine neuen Hiobsbotschaften und so freuten wir uns umso mehr über Jeden, den wir in Frankfurt vom Flughafen abholen konnten.

Ganz früh am Morgen des 28. September 2001 lernte ich dort Dr. Paul Hardy mit seiner Frau kennen. Wir bekamen sehr schnell Kontakt, fast als wären wir alte Freunde. Ich erzählte ihm von unseren Aktivitäten und warnte ihn, die Erwartungen nicht zu hoch zu schrauben. Immerhin hatten die letzte DAN!-Conference nach meinem Kenntnisstand über 2.000 Menschen besucht. Es tat gut, als mir Dr. Hardy sagte, er sehe dies ganz anders. Als er vor fünf Jahren seine erste DAN!-Conference besucht habe, da waren ca. 50 Personen unter den Zuhörern. Ich solle mir keine Sorgen machen, denn wir seien auf einem guten Weg.

Ich gebe dies gerne an Sie, liebe Leser, weiter, weil ich weiß, dass unter unseren Lesern viele sind, die vielleicht so denken wie ich. Doch wenn man bedenkt, dass die Auflage dieser Zeitschrift längst die 1.000-Stück-Marke überschritten hat, dann sind wir auch bereits im deutschsprachigen Raum eine nicht mehr übersehbare Gemeinde, auch wenn wir nie alle in einem Raum zusammen kommen. Es wird sicherlich noch einige Zeit dauern, aber der Weg stimmt und wir sollten ihn konsequent weiter gehen.

Am späten Nachmittag des 28. September 2001 traf dann auch Dr. William Shaw in Begleitung von seiner Mitarbeiterin, Frau Dorothea Paiva in Eppelheim ein. Frau Paiva ist für uns Eltern eine ganz interessante Frau, den sie spricht sehr gut deutsch und sie betreut für das Labor "The Great Plains Laboratory" (nachfolgende GPL genannt) die Eltern aus dem deutschsprachigen Raum. Wir werden in dieser Ausgabe noch auf die Testmöglichkeiten zu sprechen kommen, die GPL anbietet, doch was ich sehr bemerkenswert fand, ist dieser nicht selbstverständliche Service, dass GPL uns Eltern eine deutschsprachige Ansprechpartnerin zur Verfügung stellt.

Mit etwas Verspätung aufgrund technischer Probleme begann am Samstagvormittag dann diese zweitägige Fachtagung.

Bild links: Die Gastgeberinnen Sabine Melugin und Silvia Gottstein (HAK, BezV Rhein-Neckar-Kraichgau e.V.)

Als besonderen Gast durften die Veranstalter die Vorstands-vorsitzende des Bundes-verbandes HILFE FÜR DAS AUTISTISCHE KIND e.V., Frau Maria Kaminski, begrüßen, die mit ein paar einleitenden Worten sich an die Teilnehmer wandte.

Im Hintergund der Verfasser des Berichts, damals noch Vorsitzender des RV Nördl. Baden-Württemberg e.V.

Bedingt durch die vielen Ausfälle war Dr. William Shaw gezwungen gewesen, mehr Vorträge als ursprünglich geplant zu übernehmen. Er eröffnete die Fachtagung mit einem Referat, wo er zunächst über die Bedeutung von Hefen und anderen Mikroorganismen im Darm im Zusammenhang mit Autismus und verwandten Störungen berichtete.

Er ging dann auf weitere Zusammenhänge insbesondere mit Störungen im Immunsystem als auch in Zusammenhang mit den Problemen, welche Gluten und Kasein autistisch Behinderten bereiten.

Einen ausführlicheren Bericht über das Eröffnungsreferat von Dr. Shaw können Sie auf den nachfolgenden Seiten lesen.
Lynn Hamilton ließ als zweite Referentin zuerst einmal Bilder sprechen. Ein ca. zehnminütiges Video zeigte einige Stationen in der Entwicklung ihres Sohnes Ryan, was mit Sicherheit für alle sehr beeindruckend gewesen war. Nicht nur, dass bewegte Bilder viel mehr aussagen können als tausend wohl formulierte Worte, allein zu sehen, wie Ryan noch vor Jahren gewesen ist und wie er heute ist, war sehr überzeugend.

Er braucht heute - so seine Mutter - keine Sprachtherapie mehr, sein (getesteter) IQ hat sich von 53 auf 109 erhöht, er spielt vernünftig, er spielt mit Freunden, er geht sogar zu seinen Freunden nach Hause und er macht gerne Witze. Er hat sicherlich noch etliche Auffälligkeiten, aber er erfüllt nicht mehr die Kriterien des Autismus.

Die engagierte Mutter erläuterte in ihrem knapp einstündigen Vortrag, welche Therapiemaßnahmen ihrem Sohn auf seinem erfolgreichen Weg aus dem Autismus geholfen haben. Sie erwähnte zum Beginn ihrer Ausführungen ein Zitat von Dr. Robert D. Schmidt: "Gib Acht, das du nicht den Bruch im Unterarm übersiehst, wenn du den Bruch im Handgelenk gefunden hast."

Dazu meinte sie: "Das gilt vor allem bei Autismus: Wir finden, dass eine Verhaltenstherapie hilft, wir finden, dass eine gf/kf  Diät notwendig ist oder wir finden, dass unser Kind ein Hefeproblem hat und wir müssen es stoppen. Aber wir müssen immer dabei bedenken: Es gibt keine einzelne Lösung für die Probleme unsere Kinder. Nur das Zusammenwirken von vielen verschiedenen Therapieansätzen bringt den Erfolg.

“Ich werde ihnen berichten, welche Behandlungsmöglichkeiten unserem Sohn geholfen haben. Wichtig ist: Wir müssen als Eltern wissen, wie wir unserem eigenen Kind helfen können bzw. was ihm hilft. Es bringt nichts, wenn man zum Doktor geht und sagt: Hier ist mein Kind, hilf ihm! Deshalb ist es umso wichtiger, dass wir Eltern Amateurforscher werden und wir wissen, was wir wollen, bevor wir zum Doktor gehen! Doch bitte bedenken Sie: Was mein Kind brauchte, braucht nicht unbedingt Ihr Kind. Und diese Optionen sind nur einige von vielen!"

Als einzige nicht-biomedizinische Therapieform sprach Frau Hamilton ABA an, eine modifizierte Form der Verhaltenstherapie und erwähnte, dass diese ihrem Sohn enorm geholfen habe.

Danach machte sie weitere Ausführungen über Ansätze, über die wir in den vergangenen Ausgaben ausführlich berichtet hatten wie Vitamin B6 / Magnesium, Vitamin A, gluten- und kaseinfrei Diät als auch über das Hefe-Problem ihres Sohnes.

Im Zuge ihrer Ausführungen erwähnte Frau Hamilton einen Stoff namens 5-HTP und fügte hinzu, dass dieser Stoff ihrem Sohn sehr geholfen habe. Sie finden in dieser Ausgabe einen Artikel, welcher sich ausschließlich damit beschäftigt.

Einen längeren Part ihrer Ausführungen nahm das Thema "Schwermetall-Vergiftung" ein. "Ich glaube, dass nicht alle Kinder unter Quecksilber leiden, aber bei meinem Sohn hat Quecksilber den Autismus ausgelöst!" meinte die engagierte Mutter. Auch auf das Thema Schwermetall-Vergiftung werden wir in dieser Ausgabe noch gesondert eingehen.

In welche Richtung wir uns auch bewegen,
manchmal müssen wir mit dem Wind segeln,
und manchmal gegen den Wind.
Aber segeln müssen wir, und nicht treiben,
noch am Anker liegen.

Mit diesem Zitat von Oliver Wendell Holmes beendete Lynn Hamilton ihren Vortrag, der insbesondere bei den anwesenden Eltern sehr gute Kritiken bekommen hatte

Über meine erste Begegnung mit Dr. Paul Hardy, dem dritten Redner dieser Fachtagung, habe ich bereits eingangs berichtet. Dr. Hardy nahm diese Begebenheit auf und er ging eingangs seines Vortrags darauf ein. Einige Passagen seines Vortrags sind es wert, wörtlich abgedruckt zu werden, um uns Eltern Mut zu geben, diese neuen Wege konsequent weiter zu gehen:

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"Es war erst im Juli 1997, als ich Bill Shaw zum ersten Mal sprechen hörte. Als Mediziner wurde mir beigebracht, dass die Gedanken, die er zu diesem Zeitpunkt seiner Zuhörerschaft vermitteln wollte, einfach Unsinn wären, dummes Geschwätz, es gab keine gültigen Grundsätze. Ich möchte das nur ganz kurz ansprechen, dass die Philosophie in der Medizin zu einem bestimmten Zeitpunkt ganz anders ist als zu einem anderen. Nachdem ich Dr. Shaw im Juli gehört hatte, entschloss ich mich, nach San Diego zu fliegen, um die erste erste DAN!-Conference zu besuchen, die Dr. Rimland ins Leben gerufen hatte. 50 Personen in der Zuhörerschaft, davon vier oder fünf Ärzte.

Als ich die Redner hörte, da wurde mir auf einmal klar, dass was manchen der Personen, mit denen ich in den vergangenen 20 Jahren gearbeitet hatte, fehlte. Ich merkte, dass sie so voller Hefe waren, dass ihr Atem so übel riechend war, weil sie so verstopft waren, was ich vorher gar nicht verstanden hatte. Ich hatte zum Beispiel mit autistisch behinderten Menschen zu tun gehabt, die so durstig gewesen sind, dass sie sogar aus der Toilette tranken. Jetzt verstehe ich, dass dies wahrscheinlich mit einem bestimmten Säuremangel zu tun hatte. Diese Konzepte haben sich in Amerika erst in den letzten vier bis fünf Jahren heraus kristallisiert.

Ich bin überrascht und beeindruckt, wie viele Menschen heute hier sind und Jürgen meinte sich entschuldigen zu müssen, doch ich glaube, dass heute weit aus mehr Personen als damals bei meiner ersten DAN!-Conference anwesend sind.   .....

Die Elternschaft in den USA, Eltern, die das machen, was sie hier machen, waren so wichtig, um das Verständnis zu verändern, das Verständnis über die verschiedenen Konzepte beim Autismus  Es ist nicht die Gemeinschaft der Mediziner, sondern einzelne Fachleute wie zum Beispiel Dr. Shaw, die diese Konzepte seit einigen Jahren untersuchen und jetzt ihr Wissen anderen vermitteln, aber es sind vor allem die Eltern, die wollten, dass die medizinische Gesellschaft jetzt einmal diesen Konzepten die notwendige Aufmerksamkeit schenkt.

Auf meiner ersten DAN!-Conference waren es zwei Mütter (Karyn Seroussi und Dr. Lisa Lsweis, die Red.), die über die Wichtigkeit der Ernährung sprachen und ich dachte zunächst bei mir: "Naja, das ist wohl auch wieder Quatsch!", doch als ich mit den Kindern arbeitete, da merkte ich, dass es wirklich einen Unterschied macht und ich fing an, diese Dinge erst zu nehmen. Ich glaube deshalb, dass Sie als Eltern eine ungeheuer wichtige Rolle spielen, indem sie mit ihren Ärzten sprechen, ja sie sogar regelrecht damit belästigen. Die Mutter des Kindes, die die Wirkungsweise von Sekretin festgestellt hatte (Victoria Beck, die Red.), nennt sich selbst als eine "Mutter aus der Hölle", weil sie die Ärzte massiv belästigt hat  und manchmal ist dies genau das, was Sie machen müssen. (...)

Dr. Hardy sprach im weiteren Verlauf seines Vortrags über neurologische als auch psychiatrische Störungsbilder und insbesondere über die besondere Bedeutung der Omega-3-Fettsäuren. Wir werden in dieser Ausgabe darüber nichts mehr berichten, aber wir haben die Anregungen aufgenommen und werden bestimmt in den nächsten Ausgaben diese Themen ausführlich behandeln.

Wie bereits erwähnt war Dr. Vijendra Singh aus verständlichen Gründen nicht zur Tagung gekommen. Sein Vortrag "Abnormalitäten im Immunsystem bei Autismus" wurde deshalb von Dr. Shaw übernommen. Lesen Sie bitte hierzu den Beitrag "Welche Testverfahren für autistisch Behinderte bietet das GPL an?" Zwar war der Vortrag sehr viel ausführlicher, doch können Sie die wichtigsten Informationen aus diesem Beitrag entnehmen.

"Autsimus ist immer noch eine weitgehend noch nicht verstandene Störung!" Das behauptete der vierte Referent auf der Eppelheim-Tagung, Dr. Theodor Page, promovierter Biochemiker von der Universität von Kalifornien in San Diego und Gründungsmitglied der Amerikanischen Universität für Genetik.

.Dr. Page erläuterte in seinem Vortrag unter anderem, warum er glaubt, dass Wissenschaft und Forschung beim Autismus in einer Sackgasse stecken und warum nur ein UMDENKEN neue Fortschritte erzielen kann. Wir haben in dieser Ausgabe deshalb Teile seines Vortrags abgedruckt, doch Dr. Page referierte über noch mehr: So berichtete er eindrucksvoll über Forschungsarbeiten und -Ergebnisse im Bereich Genetik und Stoffwechsel. Wir werden vielleicht in einer der nächsten Ausgaben nochmals ausführlich darauf eingehen.

Über Dr. Kalle Reichelt aus Oslo (Norwegen) haben wir seit der 8. Ausgabe immer wieder im Zusammenhang mit der Notwendigkeit einer gluten- und kaseinfreien Diät berichtet, weil dieser Mann neben Prof. Dr. Shattok den wesentlichsten Anteil an der Entdeckung dieses Phänomens hatte.

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So war es mir eine besondere Freude, ihn als Referenten begrüßen zu dürfen. Ich durfte ihn in Heidelberg vom Bahnhof abholen und hatte so Gelegenheit, ein paar Minuten persönlich mit ihm zu plaudern. Das, was er mir über den aktuellen Stand der Forschungsarbeiten in Sachen Gluten und Kasein mitteilte, ist noch zwar noch nicht druckreif, weil einige Ergebnisse noch ausstehen, aber es macht uns Eltern sehr viel Hoffnung.

Dr. Reichelt referierte nochmals über seine Studien und stand anschließend Eltern Rede und Antwort, wenn es um Feinheiten hinsichtlich Diätfragen ging.

Dr. Emar Vogelaar (Niederlande) war der letzte Redner am Sonntagnachmittag und er hatte wohl den schwersten Stand, weil die Konzentration doch bei Vielen nachgelassen hatte. Über Dr. Vogelaar berichteten wir in der 9. Ausgabe. Lesen Sie mehr darüber dort.

.Soweit ein paar Streiflichter einer ganz besonderen Veranstaltung. Ich weiß, dass viele unserer Leser auf einen möglichst detaillierten Bericht von der Fachtagung warten. Viele Eltern haben uns im Vorfeld angerufen und erklärt, dass sie an der Materie sehr interessiert seien, aber umständehalber die Tagung nicht besuchen können. Wir von der Redaktion würden diesen Wunsch gerne erfüllen, aber wir können es nicht. Dies hat einige Gründe:

Der erste ist der, dass unsere Videodokumentation nicht vollständig ist. Aufgrund von technischen Pannen, die wir nicht zu verantworten hatten, fehlen uns hier und da ein paar Minuten Ton auf den Bändern. Leider hatten wir nur einen begrenzten Einfluss auf die Technik, weil wir die in der Halle vorinstallierte Technik nutzen mussten.

Selbst wenn man die paar Lücken in Kauf nimmt, so haben wir uns bisher gegen einen Tagungsbericht ausgesprochen, weil der Aufwand für die wörtliche Protokollierung einfach zu hoch ist. Wir müssten dafür Hilfskräfte beschäftigen, was sich auf den Preis niederschlagen würde. Schließlich geht es um zwei volle Tage, die protokolliert werden müssten. Wir wollen jedoch nicht endgültig ausschließen, dass wir (frühestens im Jahr 2002) bei entsprechender Nachfrage vielleicht doch Videos zum Verkauf anbieten würden. Wenn Sie daran wirklich Interesse haben, dann wenden Sie sich bitte an die Redaktion.

Dass es doch einmal einen Tagungsbericht in Form eines Wortprotokolls geben wird, halte ich aus den bereits genannten Gründen für sehr unwahrscheinlich und ich würde auch jedem davon abraten. Wer nur das live gesprochene Wort liest, ohne dass er die Tagung selbst besucht hat, der wird sich sehr schwer tun, das aufzunehmen, was er als Zuhörer aufgenommen hätte.

Das beginnt schon damit, dass beim live erlebten Vortrag ein ganz anderer Kontakt zwischen Redner und Zuhörer geherrscht hat, weil man Mimik und Gestik beobachten konnte. Bei Bedarf konnte man Rückfragen stellen und schließlich darf man nicht vergessen, dass bei jedem Redner noch andere Medien eingesetzt wurden.

Ein Wortprotokoll wäre auch dem jeweiligen Redner gegenüber nicht fair, welcher sich viel umfassender geäußert hätte, wenn er über das betreffende Thema einen Aufsatz geschrieben hätte. Alle Redner haben frei gesprochen und hatten als einzigen Anhaltspunkt ihre auf die Leinwand projektierte Power-Point-Präsentation. Hätten stattdessen die Redner einen wohl formulierten Aufsatz verlesen, so hätten nicht nur alle Zuhörer, sondern auch die Simultan-Übersetzer größte Schwierigkeiten gehabt, dem Vortrag zu folgen.

Die Tagungsteilnehmer wiederum, unter ihnen sehr viele Eltern, hatten stattdessen Mühen und vor allem nicht unerhebliche Kosten auf sich genommen, um sich an diesen beiden Tagen aus erster Hand zu informieren. Insbesondere den Teilnehmern gegenüber würden wir als Redaktion unfair handeln, wenn wir in dieser 11. Ausgabe die Tagung vollständig wiedergeben würden.

Deshalb denke ich auch, dass der Veranstalter dem Verkauf von Videos nur zustimmen wird, wenn sich der Preis in Bereich der Tagungsgebühren bewegen wird. Auch dafür möchte ich um Verständnis bitten.

Ich hoffe, dass wir mit unseren Streiflichtern einen kleinen Eindruck davon vermitteln konnten, was Ende September 2001 in Eppelheim (bei Heidelberg) geschehen ist.

Unsere Redakteurin Dipl.-Psych. Dagmar Landsberger im Pausengespräch mit Dr. Reichelt und Dr. Page

Lesen Sie weiter den Beitrag „Zusammenhänge zwischen Hefen und Autismus  - Auszüge aus dem Eröffnungsreferat von Dr. William Shaw